Эта история может привести к изменениям в южноамериканском законодательстве и сделать условия использования био тканей человека в научных исследованиях наиболее серьезными, считают создатели публикации.
Бессмертные клеточки
В 1951 году врачи из больницы Джона Хопкинса в Балтиморе (штат Мэриленд, США) взяли эталон опухоли у Генриетты Лакс (Henrietta Lacks) - афроамериканки, страдавшей раком шеи матки. Лакс погибла от рака, а ее клеточки дали начало первой «бессмертной» полосы человечьих клеток, известной как HeLa. До того времени все пробы вырастить людские клеточки в культуре заканчивались их смертью, а HeLa продолжают жить по этот день.
Эти клеточки стали «полигоном» для бессчетных исследований по всему миру, которые начались с тесты вакцины от полиомелита. С их помощью изучают рак, СПИД и множество остальных заболеваний, также действие радиации и ядовитых веществ на людские клеточки. В 1960 году HeLa направились в космос на русском спутнике. На данный момент упоминание о их можно отыскать в приблизительно 74 тыщах научных статей.
Расшифровка генома Hela
В 2013 году две группы ученых расшифровали геном «бессмертных» клеток. Поначалу это сделали германские исследователи под управлением Ларса Штайнмеца (Lars Steinmetz) из Европейской лаборатории молекулярной биологии в Гейдельберге (Германия). Проанализировав приобретенные данные, они нашли, что геном HeLa значительно различается от генома обыденных человечьих клеток: в их много мутаций, излишних копий генов и перестановок. Частично это разъясняется тем, что клеточки HeLa - раковые, а часть конфигураций накопилась за годы культивирования в лабораторных критериях.
Потом научная группа из Института Вашингтона в Сиэттле (США) под управлением Джея Шендура (Jay Shendure) также составила расшифровку генома HeLa и отыскала причину, по которой у Лакс развился рак. Они исследовали включения генов папилломавируса человека в геном HeLa. Этот вирус и сам несет набор генов, содействующих развитию рака, не считая того, он встроился рядом с онкогеном, мутации в каком приводят к развитию раковых опухолей. Ученые считают, что близость генов папилломавируса к онкогену была предпосылкой развития у Лакс чрезвычайно брутальной формы рака.
«Это, наверняка, самый худший вариант того, как папилломавирус мог встроиться в ее геном», - объяснил один из создателей исследования Эндрю Эдей (Andrew Adey) из Института Вашингтона.
Исследования без разрешения
Посреди XX века ученым не требовалось разрешение самой Генриетты либо ее родственников на внедрение клеток в исследованиях. Потому длительное время члены семьи Лакс не подозревали, какую роль сыграли клеточки Генриетты в развитии науки. Но узнав о использовании клеток HeLa в исследованиях, ее родственники были возмущены тем, что все это происходило без их ведома.
Новейший виток развития тема получила в марте 2012 года, когда Штайнмец и его коллеги выложили расшифровку генома клеток HeLa в базы данных, доступные научному обществу.
Результаты расшифровки геномов обыденных людей нельзя публиковать вкупе с их личными данными. Но в случае HeLa ученые не нарушили никаких законов не узрели в этом ничего предосудительного: эти клеточки издавна стали обычным объектом исследований. Но семья Лакс была возмущена. Невзирая на отличия HeLa от здоровых человечьих клеток, они могут выявить некие наследственные черты семьи. Расшифровка генома была удалена из баз данных, но это не решило делему.
Результаты исследования генома клеток HeLa, проведенные группой Шендура, были приняты к печати в журнальчике Nature. Это предполагает неотклонимую публикацию данных исследования. Неувязка конфиденциальности расшифровки генома HeLa опять стала актуальной.
Чтоб отыскать выход из данной для нас ситуации, Фрэнсис Коллинз (Francis Collins), директор, и Кэти Хадсон (Kathy Hudson), замдиректора Государственного института здоровья США встретились с представителями семьи Лакс. Вкупе они решили опубликовать расшифровку генома HeLa, ограничив к ней доступ. Ученые, которые захочут ознакомится с этими данными, должны будут обратиться в Государственный институт здоровья, где их запрос будут разглядывать, в том числе, представители семьи Лакс. Таковым образом Лаксы будут знать, кто и для каких целей употребляет эти данные, и сумеют определять условия их использования. Исследование Шендура стало первым, которое размещено с согласия Лаксов.
Естественно, остается возможность вернуть геном HeLa по данным, размещенным за годы исследования клеток, либо расшифровать его поновой и опять выложить в веб. Государственный институт здоровья США не сумеет воздействовать на тех исследователей, работу которых он не финансирует, пишут руководители института в том же выпуске Nature, где размещено исследование Шендура. Но они призвали научное общество уважать права семьи Лакс.
Конфигурации в законодательстве
Этот вариант - неповторимый, подчеркивает управление Государственного института здоровья, и потому рассматривается в личном порядке. Но он заинтересовал общественности к условиям использования био образцов в научных исследованиях.
Действующие законы США оставляют возможность получить на основании такового эталона полную расшифровку генома человека без его ведома. Единственное ограничение - эталон должен быть анонимным. Но в век компьютерной обработки данных таковая защита очень условна, признает управление Государственного института здоровья.
«Кроме того, отношения меж учеными и участниками исследований развиваются: запрос разрешения подчеркивает, что участники - это партнеры (ученых), а не попросту предмет изучения», - пишут Коллинз и Хадсон.
На данный момент управление Государственного института здоровья готовит предложения поправок в южноамериканские законы. Ежели эти конфигурации будут приняты, ученым придется получать у «доноров» био тканей разрешение на внедрение материала вне зависимости от анонимности исследования.